Pavel S.Vorontsov (li_bao) wrote,
Pavel S.Vorontsov
li_bao

Category:

Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство

А дети в регионах просто умирают скорей всего. В Москве этим хоть занимаются...

Оригинал взят у gallika в Дожили. Детей убивает не синдром Хантера, а государство
Вместо того, чтобы ругать Аронову и Маяк, прочитайте-ка лучше это. И сделайте то, что нужно сделать.

Через семь недель лекарство закончится у Саши.
Через пять недель закончится лекарство у Гриши.
Через четыре недели закончится лекарство у Никитки и Альфреда.
Через три недели закончится лекарство у Ромки и Мухамад-Амина.
Через две недели закончится лекарство у Павлика, Кита, Саши и Вовы.
Через неделю закончится лекарство у Давида.
У Андрюшки лекарство закончилось вчера.

Лекарство есть. Но дети его не получат, просто потому что чиновники от здравоохранения просчитались. И теперь не спешат свои ошибки исправлять. Жизнь этих детей - в прямом смысле жизнь - сейчас зависит от одной бумажки. Нужно ВСЕГО ЛИШЬ, чтобы Горздрав оформил гарантийное письмо, и лекарство для этих мальчишек появится в аптеке уже завтра. А если оно не появится, этим детям скоро станет очень больно и они действительно очень быстро могут умереть, как многие уже умерли из-за такой же халатности чиновников. И никого, насколько я понимаю, не уволили. И никто под суд не пошел.



В понедельник 22 октября Андрюшке надо было ехать на капельницу, но он не поехал. Лекарства нет. Его должны завезти в аптеку, но перед этим надо провести аукцион и заплатить немалую сумму. Это займет 2-3 месяца. Горздрав считает, что это недолго... У Андрея редкое генетическое заболевание: мукополисахаридоз. Лекарство нужно ему по жизненным показаниям, как инсулин диабетику. Один раз в неделю.

У Павлика есть лекарства на 2 недели. Как хорошо. И как страшно. Перерыв в лечении для него означает смерть. Но специалисты столичного департамента здравоохранения, по недосмотру или непониманию, решили, что из 12 месяцев в этом году Павел должен прожить только 10.

Мукополисахаридоз (синдром Хантера) - это такая болезнь, при которой у человека не вырабатывается фермент-“дворник”, способствующий выбросу из организма всего отработанного, ненужного. А раз “мусор” не удаляется, то он накапливается. Накапливается в коже -она становится толстой и сухой; в костях - появляются наросты, ограничена подвижность суставов; в губах, языке, ушах - они становятся крупными, и так далее. У таких детей, например, может быть четыре порока сердца, печень увеличена на 15 см и еще масса изменений внутренних органов. Маленький старичок.

Всего этого можно избежать, если принимать недавно изобретенное лекарство «Элапраза». Да, всю жизнь. Но тогда получается нормальная жизнь здорового человечка, а не постоянные боли до криков.

В лечении этим дорогостоящим (от 1000 долларов за одну ампулу!) препаратом сейчас нуждаются четырнадцать детей. Причем лечение это должно проводиться как минимум 2 раза в неделю в течение всей жизни, иначе ребенок погибает.

Четыре года назад благодаря огромному количеству людей, включившихся в историю мальчишек с синдромом Хантера, Павлик, Кит и Саша начали получать лечение. 18.11.2008 года был издан приказ Горздрава о лекарственном обеспечении детей (жителей города Москвы) страдающих мукополисахаридозом 1 и 2 типов. Позже такой Приказ был издан в отношении взрослых пациентов, а еще позже, когда в стране зарегистрировали лекарство для пациентов с мукополисахаридозом VI типа, Распоряжением правительства города стали обеспечивать лекарствами.

- Мы гордились своим городом и своим правительством, - говорит Снежана Митина, председатель Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” и мама Павлика - ребенка с МПС. - Многие считали Москву лучшим городом на земле не за красоту или исторические достопримечательности, а за то, что тут лечат пациентов с мукополисахаридозами, тут есть специалисты, которые не путают муковисцидоз и мукополисахаридоз.

Но в 2012 году ситуация почему-то изменилась, и столица обеспечила своих маленьких пациентов лекарством только на 9 месяцев. В третьем квартале в Москве появились еще несколько детей с синдромом Хантера, которых тоже обеспечили лечением и препаратом. Только вот заявку на дополнительных четырех детей, точно так же, как и на всех пациентов, которые регулярно получали еженедельные инфузии, никто не сделал и не проконтролировал. Поэтому 22 октября 4 маленьких пациента с МПС, имея на руках рецепт, остались без лечения. В ближайшее время лекарство закончится и у остальных.

У Арсюшки на следующую неделю лекарства нет. Что творится в душе у мамы – страшно представить. Ему в школу на следующий год, если перерыва в лечении не будет. В мировой практике считаются недопустимыми перерывы в лечении. Это может привести к нежелательным последствиям, вплоть до гибели ребенка.

Сереженьке из Волгограда было двенадцать. Его пролечили 1,5 месяца, потом власть в регионе поменялась и «забыла» заказать лекарство… Подумаешь, заказали на полтора месяца позже!.. Мама после смерти мальчика уже два года не может перестать плакать. Она все сделала для сына, но не уберегла. А для властей другой расклад: нет человека - нет проблемы. «Денег на вашего ребенка нет», - говорят чиновники на местах. Лекарство действительно очень дорогое: на одного больного нужно примерно 250 тысяч евро в год. Но таких детей всего 1-2 в регионе. Людей с синдромом Хантера (разновидность мукополисахаридоза) на планете около 2000 человек. Всего! На новую «ауди» у парадного входа в волгоградскую мэрию деньги нашлись, а на 1,5 месяца лечения не нашлись?

У Павлика, Кита, Саши и Вовы есть лекарства до конца октября – на две недели.

Через неделю закончится лекарство у Давида. Его родители похоронили двоих старших сыновей, когда Давид был младенцем. Начало лечения их единственного сына они восприняли как Божью благодать. Они не знали, что за беда с их старшими детьми, но наделись на спасение малыша. И спасение казалось таким близким…

Через три недели лекарство закончится у Ромки и Мухамад-Амина.

Через четыре недели лекарство закончится у Никитки и Альфреда. Никита обычный чудесный мальчик, посторонние не видят его отличий от других детей. Он растет и развивается по возрасту, и еще четыре недели это будет так. Альфред с мамой приехали в Москву, когда в Башкирии прервалось лечение. Полгода Альфред получал лекарства каждую неделю, потом лекарства закончились, Альфред перестал ходить, сел в коляску и ему становилось все хуже и хуже.

Через пять недель закончится лекарство у Гриши. У него еще пять недель для того, чтобы лекарство появилось в аптеке. Пять недель страшных ночей, когда мама понимает, что может произойти и чего допустить нельзя.

Через семь недель лекарство закончится у Саши. Получается, что Сашина мама сегодня самая счастливая. У нее и ее сына есть целых семь недель!

А для спасения детей надо всего лишь исправить бюрократическую ошибку столичного Департамента здравоохранения. Чиновники должны оформить гарантийное письмо с просьбой обеспечить маленьких пациентов необходимыми препаратами в долг, и пообещать оплатить эту поставку. Тогда лекарство сразу же появится в аптеке.

Именно с этой просьбой обратились к руководителю Департамента Георгию Голухову родители малышей из Межрегиональной благотворительной общественной организации “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Письмо было отправлено 16 октября. Ответа нет.


- Страшно-то как, Господи. Если не будет одной бумажки, гарантийного письма Горздрава с просьбой отгрузить лекарство в долг и обещанием оплатить эту поставку, лекарство в аптеке не появится, - молится Снежана.

В Костроме жила Вика. Маленький городок, там лисы по дорогам бегают, и администрация расположена в деревянном здании. Кострома почти два года закупала для нее лекарство, но потом начались перерывы. Маме говорили: «Потерпите немножко, скоро деньги появятся, и опять закупим. Мы помним. Мы стараемся». Без лекарства Вика все время спала и плакала. Было больно - плакала, затем уставала и засыпала. На лечении начала балагурить и улыбаться, любила гулять и мультики. Вики теперь нет. Мама плачет и не понимает: как же так? Они же старались…

- Если в городе У. у Данечки или в городе Р. у Димы заканчивается лекарство, а регион не закупил еще или поставка на недельку задерживается, вы можете себе представить, что творится в душе у мамы Иры или у мамы Наташи? Лучше не представляйте. И дай вам Бог никогда этого не представить, - говорит Снежана Митина.

Центральная профсоюзная газета «Солидарность» начинает кампанию солидарности и призывает всех направить свои письма в Департамент здравоохранения Москвы и в Минздрав с просьбой обеспечить детей лекарством в кратчайшие сроки.

Письмо висит здесь. Все, что вам нужно сделать - поставить свое имя и электронный адрес. Вы можете подписать его или отправить свое. И тогда ругайте Аронову и Маяк сколько хотите.


Прошу перепост. Счет у детей идет на дни, как вы поняли.


Tags: политика
Subscribe

  • Так и думал.

    Я, собственно, сперва комментарий со своим недоумением в жж scholast оставил. А сегодня вот ещё один решил, уже под следующим постом. Ан…

  • Весна наверное

    Сегодня, как обычно в пятницу, приехал из города и собрался было пойти на наброски, да завернул в ближайшую кофейню. "Белый стриж" называется, очень…

  • На злобу дня

    - А ещё он называл тебя земляным червяком! ... - Идите ко мне, бандерлоги! Помню, лет пять назад, в благословенные времена когда со мной ещё общался…

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 2 comments